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* 필자는 팟캐스트를 병행 중입니다. <디로긴의 키워드>라는 이름을 팟빵에서 검색하시면 따끈한 세상 소식을 들으실 수 있습니다. 매주 화, 목마다 업데이트 할 예정이며 "이정도만 알면 충분하다" 싶은 시사를 쉽게 다루는 것이 목표입니다. 눈이 피로하시거나 글 읽기 싫어하시는 분들은 팟캐스트를 애용해주세요! 많은 관심 부탁드립니다 :)






그동안 희귀질환 의료지원비 지원은 관할 보건소에서 직접 방문해야만 신청이 가능해서 번거롭고 불편한 점이 있었는데요. 질병관리본부가 이제 희귀질환자 의료지원비를 온라인으로 신청할 수 있다고 밝혔습니다. 희귀질환자 의료비 지원은 중위소득 120% 미만의 건강보험 가입 저소득층 중 희귀질환자를 대상으로 하며 진료비 본인부담금을 지원하는 제도입니다. (일부 증증질환은 간병비도 지원)









온라인으로 신청하려면 우선 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지 (http://helpline.nih.go.kr)에서 희귀질환자 의료비 지원 사업을 신청하면 되는데요. 거기서 '희귀질환 산정특례'에 등록한 후 신청자 또는 보호자의 공인인증서로 신분 확인을 해야 합니다. 소득·재산정보, 금융정보 등의 제공을 동의 받기 위해 환자가구원(환자와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람) 중 성인 가구원의 공인인증도 추가로 해야 하고요. 이후에는 진단서, 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등 관련 서류를 첨부하면 되는데요. 글쎄.. 감사하긴 하지만 듣기만 해도 너무 번거로워서 그냥 닐 집고 가서 하는 게 나을지도 모르겠다는 생각이 드네요. 







아무튼 정부는 올해부터 희귀질환자 지원 범위를 확대해 1014개 질환을 지원할거라고 합니다. 이에 연간 약 3만명의 저소득층 희귀질환자들이 지원을 받을 것으로 예상되는데요. 병간호 하시거나 앓는 분들을 위해 조금 더 절차를 간단하게 줄이는 조치가 필요하지 않을까 생각됩니다. 아니면 이런 분들은 좀 대리로 처리해주는 공무원이 있거나요. 이거 지원 받으려다 더 아플 거 같아요. 좋은 마음으로 하시는 만큼, 최대의 친절과 복지가 될 수 있길 희망해봅니다. 



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